Olá! Sou o Capitão RR Bortolini da Polícia Militar do Paraná.
Há algum tempo deixei a ativa para cuidar de meu filho Gabriel. Ele é uma criança de 9 anos muito alegre e que possui uma Doença Rara devido a um Erro Inato do Metabolismo que gera uma infinidade de sintomas e efeitos.
Hoje ele possui uma dieta muito restritiva e toma diversos medicamentos e enzimas para manter o seu metabolismo funcionando e sua atividade física diária também é reduzida, sendo uma luta diária.
APOIE O METAGABI
Você deseja ajudar uma criança com uma Doença Rara?
O
projeto visa sustentar recursos básicos do tratamento do Gabriel, que agrega
múltiplas necessidades como medicamentos, terapias multidisciplinares com
profissionais médicos, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas,
farmacêuticos, musicoterapia, terapia animal, além da adequação ambiental, para
poder assim seguir sua vida com qualidade, o mais próximo do normal possível
para essa condição tão rara, dois erros inatos do metabolismo.
Os erros inatos do metabolismo são condições genéticas em que ocorrem defeitos em uma ou mais enzimas responsáveis por reações químicas específicas no metabolismo do corpo. Esses erros genéticos podem levar a uma variedade de problemas de saúde, incluindo distúrbios metabólicos.
Uma família, Pai e Mãe cuidadores, dedicam seus dias e suas noites aos cuidados de um filho com doença rara, onde impactam em vários fatores biopsicossociais da família.
Esta rotina exige um grande esforço para driblar uma jornada de trabalho normal, cuidados em saúde, dividido em pesquisas, estudos para encontrar o melhor tratamento e controle para as consequências que a doença trás, tudo isso em busca da CURA.
Os raros são muitos e o projeto MetaGabi quer dar visibilidade às Doenças Metabólicas que muitas vezes parecem invisíveis, mas trazem várias consequências para a saúde de uma criança. E assim precisamos lutar para angariar mais recursos para continuar a busca de novos tratamentos e melhor qualidade de vida para o Gabriel e sua família, entregando à sociedade conhecimento a respeito das Doenças Metabólicas e auxiliando novas famílias e suas crianças.
Para conhecer mais sobre o Projeto MetaGabi acesse:
Grupo de WhatsApp para notícias e atualizações sobre a Rifa:
https://chat.whatsapp.com/JLXc8ihPgAH74M7QmXkgPl
Contato: 41-99649-1581 (Bortolini)
Fonte: http://www.gabrielrumoacura.com.br/
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Muito obrigado pela sua contribuição.
Inspetor Frederico